joakim muschött

Jämnare blodsocker med nytt system

NYHET
Tidningen

Sedan typ 1-diabetikern Joakim Muschött i våras började använda sitt closed loop-system har han fått ett stabilare blodsocker. Men det händer att han ibland lurar systemet för att blodsockerkurvan ska bli så bra som möjligt.

Framåt julen 2003 gick Joakim Muschött omkring och kände sig i dålig form. Jobbet var väldigt stressigt, och hade varit så länge. Men om bara någon vecka skulle han äntligen få vila och gå på lite välbehövlig julledighet.
- På sittande möten på arbetet var jag plötsligt tvungen att springa på toaletten hela tiden. Någon sa att jag kanske borde kolla det där. Att jag kanske hade diabetes. Diabetes? Jag? Det tror jag inte, tänkte jag.

En tid senare är Joakim på stormarknaden. Han minns hur han går omkring där i snömodden på parkeringen med sin son.
- Jag är helt borta. Jag är yr och ser dimmigt.
När han kom hem ringde han till Södersjukhuset, SÖS.
- De sa att jag skulle köpa en ketossticka på apoteket.
Den gav ett tydligt svar.
– Den blev ju helt svart.

Leva med diabetes träffar Joakim Muschött på ett kontorshotell i Stockholm där han håller till ibland. Numera arbetar han med ledarskapsfrågor i eget konsultbolag och upplever inte alls den stress i arbetslivet som han en gång gjorde. För att komma hit har han bejakat sin rädsla och utmanat sin komfortzon, säger han. Det är också så beskrivningen lyder i en bok om ledarskap han skrivit, Mera Mod!, med undertiteln Bejaka din rädsla och våga mer.
– Vill man utvecklas som människa behöver man lämna sin komfortzon. För det krävs mod. Modet att se sina rädslor i vitögat.
För att utmana sin rädsla har han till exempel levt isolerad och utan telefon i 17 dygn uppe på kalfjället.
- Om vi utmanar gränsen till vår komfortzon så kan vi utvidga den. Ju mer vi vågar desto större tillgång får vi till våra liv.

Större tillgång till sitt liv kanske man kan säga att closed loop-systemet också har givit honom. Systemet innebär att Joakim har en sensor på armen som läser av blodsockervärdet. Sensorns sändare skickar sedan order till pumpen att dosera lämpligt med insulin. Var femte minut tar pumpen nya beslut.
- Men jag måste fortfarande ta måltidsinsulin när jag äter, förklarar Joakim.
Skulle han då till exempel ta för mycket insulin korrigerar systemet för det, genom att slå av insulintillförseln från pumpen. Och tvärtom, om han tar för lite insulin gasar pumpen på för att få ned blodsockervärdet mot det målvärde han har angett.

Joakim Muschött använder sig av olika målvärden. Ibland knappar han in ett temporärt målvärde. Det kan behövas om man går långa dagar i fjällen, åker skidor eller cyklar.
- Det temporära målvärdet gör så att pumpen stänger av tidigare, vilket behövs eftersom både rörelse och motion får blodsockret att sjunka. Skulle jag använda mitt normala målvärde så riskerar jag att bli allt för låg.
- Sen finns det en försvårande faktor att tänka på vid inställning av målvärdet. Om man har gått långt eller gjort annan typ av motion, så är man mer insulinkänslig efteråt, även om man bara sitter ner vid tältet och tar det lugnt.

Skulle han efter en dags vandring använda sitt normala målvärde skulle insulinet i realiteten alltså skicka ner honom för lågt. I de situationerna sätter han ett högre målvärde. Ett annat sätt att få rätt blodsockervärde i samband med motion, kan vara att lura systemet. Det händer att Joakim ibland talar om för pumpen att han ska äta ett lägre antal kolhydrater än vad han i själva verket gör. Då får han tillfälligt ett för högt blodsocker, men motionen bidrar sedan till att han hamnar rätt.
-  Även när jag hade sprutor gick jag och tänkte på hur jag skulle kompensera för att den tekniken inte var lika bra som en riktig bukspottkörtel. I alla system jag har haft därefter har jag lärt mig hur jag ska hantera det på bästa sätt. Och det finns förmodligen många fler funktioner i det system jag använder nu än vad jag känner till.

Joakim Muschött var 41 år då han fick sin diagnos. Han körde på i högt tempo och såg juluppehållet som ett ljus i tunneln då han skulle vila upp sig. Men så blev han till slut manad att åka in till Södersjukhuset.
- Jag tänkte att, fasen, har jag diabetes får jag väl en tablett så får jag åka hem då. Men skötaren där sa: "Du, du ska inte bli orolig om du blir kvar här några dagar".
- Det var mycket som var bra på SÖS. Men inte allt. Bland annat fick jag böcker att läsa där. Det var böcker som var skrivna på 50-talet med rön från 20-talet. Dom låg jag och läste i min ensamhet på rummet. Där stod ju mellan raderna att jag skulle dö. Det var inte så himla kul. Jag kände mig som flickan i sången ”I en sal på lasarettet”.
- Jag tror att det var en kombination av ett otroligt stressigt arbetsliv och en dålig relation som gjorde att jag fick diabetes.
Joakim visar på mobiltelefonens display hur blodsockret har rört sig under morgonen och förmiddagen, och när systemet har portionerat ut insulin. Rosa pluttar indikerar små doser av insulin, blå högre. Från i morse visar han ett tillfälle där han instruerade systemet att han skulle äta ett visst mått kolhydrater, men åt mer än så – eftersom han planerade att åka in till stan, parkera bilen och sedan gå en lång promenad innan vårt möte. Den motionen kompenserade alltså för det felaktiga värde han gav pumpen. Han hade också kunnat skriva in ett temporärt mål i pumpen, men valde denna gång att göra på ett annat sätt.

Från gårdagen visar han ett tillfälle då han missbedömde middagens kolhydrater och angav för litet kolhydratvärde till pumpen. Men då korrigerade systemet automatiskt och pytsade ut mer insulin.
- Kolhydraträkningen måste inte vara lika precis i det här systemet som med min tidigare pump. Det rättar till sig självt. Här behöver jag inte efterdosera, vilket jag gjorde i mitt förra system, nu sköter pumpen det åt mig.

Sensorn på Joakims arm mäter blodsockret via vävnaden. Två gånger om dagen mäter han också blodsockret genom att sticka sig i fingret.
- Man knappar sedan in dessa värden i pumpen för att kalibrera den. Ibland diffar det mellan blodprov och vävnadsprov.
- Skillnaden med det här systemet kan vara en enhet, det är det största glappet jag varit med om, det vill säga att blodprovet säger att jag har 5,3 men vävnadsprovet säger 6,3. Med mitt tidigare system kunde det diffa på två och en halv enheter. Då kunde det hända att jag tog alldeles för mycket insulin och blev låg.

Av telefonen kan han utläsa att han det senaste dygnet legat inom sitt målvärde 87 procent av tiden. Normalt sett brukar han ligga inom målvärdet 95 procent av tiden. Sensorn på armen ska bytas varje vecka. Infusionssystemet på magen byts var tredje dag. Och när sensorn startas upp måste den kalibreras oftare: efter två timmar, sedan efter sex, och sex igen.
- Ibland fungerar det inte riktigt som det ska, trots det. Det har hänt att pumpen väckt mig mitt i natten för att be om en kalibrering, eller så har något annat inträffat. I de fallen kan det vara fel på sensorn, den mätare som skickar sensorns värden till pumpen eller att pump och sensor tappat kontakt med varandra.

Nyligen fick han en ny sändare för att avhjälpa problemet, och efter det har han än så länge bara blivit väckt en gång nattetid. Men även om det finns problem med systemet är Joakim Muschött mycket nöjd. Den stora vinsten är att han har fått ett mycket jämnare blodsocker.
- Det här med slangen trodde jag skulle bli till besvär. Jag trodde att jag skulle fastna med den, men det har inte alls varit några stora problem.

Han har haft 18 bra år med diabetes, som han säger. På sin 50-årsdag tänkte han visserligen att han kanske inte kommer att uppleva sin 60-årsdag. Men nu är det mindre än ett år till den.
- Sen kan jag väl tänka ibland att jag kanske får en hjärtattack, att jag får amputera fötterna, ja, vad som helst kan ju hända med den här sjukdomen. Men jag kan inte säga att jag går omkring och oroar mig. Att han klarat sig så pass bra tror han kan bero på hur han lever.
- Jag äter bra mat, rör på mig, röker inte... Jag har klarat mig väldigt, väldigt bra.
Och framför allt är han tacksam för att den medicinska utvecklingen har gått framåt så fort.
- Jag var på ett föredrag med en föreläsare som var i 75-års-åldern. Han visade upp sina sprutor som var stora som stoppnålar och som han var tvungen att koka. Förr i tiden fick diabetiker gå en gång i månaden till sjukhuset för att kolla sitt blodsocker och sedan dosera sitt insulin efter det. Det var naturligtvis fullkomligt vansinnigt, men det var det man visste då.
- De framsteg som har gjorts nu får man vara oändligt tacksam över. 

Text: Bruno Lundgren Foto: Petrus Iggström