petra med sina barn

Livet som vikarierande bukspottkörtel

NYHET
Tidningen

Att vara förälder till barn med diabetes innebär att leva
i femminutersintervaller, menar Petra Andersson. Hon inser att det kommer att bli en prövning att så småningom lämna över ansvaret till dottern Iris själv.
- Vi har varit hennes vikarierande bukspottkörtel så länge. 

Mitt liv är femminutersintervaller, säger Petra Andersson när hon fixar kaffe och vatten, och svarar på frågor från Leva med diabetes samtidigt som hon regelbundet tittar på telefonen.
– Du ska få insulin, Iris, säger hon som ett svar på det stigande blodsockervärdet som visas på telefonens display. Som för så många andra kom dottern Iris insjuknande i typ 1-diabetes som en total överraskning. Hon visade de vanliga tecknen, blev törstig och kissnödig. Men att aktiva barn blir törstiga är ju normalt sett inte så uppseendeväckande innan man är bekant med diabetes. När Iris allt oftare ville avbryta leken för att gå och kissa, och till och med vaknade på nätterna, började föräldrarna ana oråd. På vårdcentralen fick de beskedet att det förmodligen inte var någon fara, men att de kunde få en tid om en vecka. De bokade tiden på vårdcentralen och Petra åkte till England med gymnasieklassen hon är lärare i.

Några dagar senare ringde farmor, som ryckt in för att hjälpa med passning, till pappa Mattias och menade att det inte stod rätt till med Iris. Farmor hade ringt 1177 som tydligt meddelat att de absolut inte skulle vänta en vecka på den bokade läkartiden. Mattias hämtade upp en förvånad Iris från förskolan och åkte till Karolinska sjukhuset i Huddinge, där man tog blodprov – och Iris blev inlagd.
– Jag var i upplösningstillstånd. Jag fick sätta mig på första möjliga plan och var hos dem runt midnatt samma dag, säger Petra. Så här i efterhand misstänker föräldrarna att en ganska så svår magsjuka en månad tidigare kan ha triggat i gång Iris diabetes. I februari 2018 hade hon den, och i mars kom diagnosen. Då var Iris fyra och ett halvt år.

Första tiden på sjukhuset var hemsk, minns Petra. De var tvungna att hålla fast dottern när de ständigt skulle sticka i fingret för att kolla av blodsockret. Sprutorna med insulin var ännu värre. Hon fick långtidsverkande insulin två gånger om dagen och måltidsinsulin vid varje matintag.
– Sprutorna var hemska. Det var fasthållning, gråt och skrik. Det var traumatiskt och chockartat för både Iris och oss. Usch, det var hemskt! Jag har nästan glömt bort hur det var, eller kanske förträngt.

Hemma efter sjukhusdagarna fortsatte problemen med sprutorna.
– Hon ville verkligen inte att vi skulle sticka henne. Men det var vi ju tvungna till, hela tiden. Det var fruktansvärt. Kanske var det värst de nätter då Iris behövde ta insulin för att korrigera blodsockernivån.
– Då vaknade hon ju. Det var hysteriska nätter.

Det dröjde ett halvår innan Iris fick en blodsockermätare på armen och slapp sticka varje gång hon skulle mäta blodsockret. Ytterligare ett halvår senare fick hon en pump på magen och blev därmed också av med insulinsprutorna. Idag är Iris sju år.
– Vi har resonerat att Iris ska få vara barn så mycket det går. Vi tänker åt henne och lägger inte något direkt ansvar på henne. Men nu börjar hon vilja ta det lite mer själv. Hon kan säga: ”mamma, jag tog en macka, jag tror det är 15 kolhydrater”.

I våras var Iris på sitt första födelsedagskalas utan att ha med sig någon av sina föräldrar.
– Men hon ringer när hon ska ta insulin. Så hon inte trycker in till exempel för många gram kolhydrater. Tar hon för mycket insulin och sen hoppar studsmatta exempelvis, kan det ju snabbt bli katastrof. Det är läskigt att släppa över lite av ansvaret, menar Petra. Men det måste ju ske så småningom.

Petra är gymnasielärare och hennes arbete ligger nära Iris skola. I värsta fall skulle hon kunna springa över.
– Men när Iris är i skolan kan jag ändå släppa kontrollen lite, för vi har en fantastisk resurs där. Han har lärt sig sjukdomen och Iris. Då behöver jag bara ha telefonen tillgänglig. Jag vet att han skulle ringa om han vill bolla något. Petra säger att de är lyckligt lottade med tanke på hur bra resursen fungerar. Hon känner till många föräldrar som har bekymmer med hjälpen i skolan.  

Iris har ännu, tack och lov, inte råkat ut för någon superallvarlig incident, som Petra säger. Någon gång har de dragit upp henne ur polen när de sett att blodsockret håller på att störtdyka, för att inte riskera att hon ska tuppa av i vattnet.
– Men vi är ju beredda med glukagonsprutan, säger hon lakoniskt. Glukagonsprutan används alltså om blodsockret blir så lågt att personen blir medvetslös. Som ett led i att flytta över ansvaret lite mer till Iris själv ska de nu köpa en ”smartwatch” där hon ska kunna följa sitt blodsocker.
– Vi tjatar på henne att hela tiden ha med sig telefonen. Tjatet möjliggör hennes frihet. Med en klocka blir det lättare för Iris själv att ha koll på sitt blodsocker och se och höra larmen.

Under en vanlig natt larmar telefonen vanligen fem till tio gånger för att blodsockret håller på att gå utanför intervallet.
– När det är varmt och mycket olika slags aktiviteter måste man hålla ännu mer fokus. På nätterna avvaktar föräldrarna ibland larmen för att se vart det tar vägen. Men under ”skitnätter”, som Petra uttrycker det, går de upp tiotalet gånger. För ett tag sedan hade de inte mindre än 50 larm under en enda natt.

En fråga diabetesföräldrar har att ta ställning till är under vilket intervall man ska låta blodsockret fluktuera mellan innan det larmar.
– Man kan ju till exempel tillåta lite högre blodsockervärde på natten för att få en chans att sova bättre. Men ju stabilare vi kan hålla Iris blodsockervärde desto större chans att hon får en bra framtida hälsa. Det vi gör kortsiktigt får långsiktiga konsekvenser. Blodsockret här och nu påverkar risken för framtida komplikationer. Det ligger i våra händer. Men det är ju en stress. Iris pump som är fastklistrad på magen underlättar en hel del.
– Ja, nu slipper hon ju få hela magen sönderstucken. Men som många andra upplever Iris problem med klistret som håller pumpen på plats. Det blir lätt som brännsår. "Mamma, det kliar så mycket", säger Iris ibland. "Förlåt, mamma, får jag dra loss den?!"
 – Då går mammahjärtat sönder, säger Petra. Särskilt besvärligt med klistret blir det med värmen och alla bad på sommaren. Petra vågar inte hoppas på ett botemedel för diabetes. Men hon hoppas och tror att tekniken ska utvecklas ytterligare, ett ämne som hon ibland håller föredrag om under rubriken Älskade hatade teknik, som skvallrar om dess komplexitet. Å ena sidan oro och stress över att alltid vara uppkopplad, och å andra sidan hopp och underlättad vardag.

Petra engagerar sig också för elever med diabetes på sin gymnasieskola. Hon menar att personer med diabetes i deras ålder oftast sköter sin diabetes diskret, och de känner knappt till att det finns andra på skolan i samma situation. Petra vill gärna informera och överföra sitt projekt till andra gymnasieskolor. Petra bär med sig dotterns sjukdom i stort sett hela tiden – och känner en konstant oro.
– Jag vill att allt ska vara så naturligt som möjligt i en onormal situation. Samtidigt är jag också orolig över vad Iris ska känna när hon blir äldre. Petra känner sig blödig, säger hon, när dottern säger saker som ”mamma, nu är det länge sedan jag tänkte på att jag har diabetes”. Eller ”mamma, kommer jag få egna barn som har diabetes?". "Ska jag ha en kille som också har diabetes?”.

Petra tror att det blir psykiskt tufft den dagen Iris bestämmer sig för att helt själv sköta sin diabetes.
– Jag tror jag kommer att känna mig maktlös då. Jag har hand om det här nu. Vi har varit hennes vikarierande bukspottkörtel så länge. Samtidigt kan Petra ofta känna att familjen faktiskt har blivit väldigt duktiga på att sköta Iris sjukdom. Hon säger att storasyster Majken tagit det jättebra. Att hon hjälper till att hålla koll och räkna kolhydrater, och hon klagar aldrig om de måste planera om eller ställa in något.
– Utifrån tror jag att det ser väldigt smidigt ut, säger Petra. Men i medvetandet har jag ju med mig det precis hela tiden. Jag lever efter prickarna i telefonen.

Text: Bruno Lundgren  FOTO: Petrus Iggström