helena har typ 1-diabetes och känner sig frisk

En frisk diabetiker

onsdag, 9 januari, 2019

Helena Trygg känner sig frisk, trots att hon har levt med typ 1-diabetes i 44 år. 
– Det är relativt lätt för mig att leva med diabetes och jag har inga komplikationer. Jag känner mig helt frisk, säger hon.

Att Helena Trygg har en allvarlig kronisk sjukdom är ingenting som syns på utsidan. Tvärtom, är man benägen att säga. Hon ser ut som hälsan själv. Hon känner sig heller inte sjuk, inte det minsta. 
– Jag kommer nog aldrig att bli inbjuden till någon diabetesgala, säger hon leende, apropå att vi träffas några dagar efter den TV-sända diabetesgalan i samband med världsdiabetesdagen i november. 
Helena är född 1966, och fick sin diagnos när hon var åtta år, på väg mot sitt nionde. Det innebär att hon genom åren fått behandla sin sjukdom med inte alltid de bästa läkemedlen eller den bästa utrustningen. 
– Man fick ju mäta sockernivån i urinen då, och stoppa en liten sticka i koppen.

Låg en månad på lasarettet

Hon kommer inte ihåg exakt hur det gick till när hon fick sin diagnos. Hon kommer ihåg att hon var väldigt kissnödig ofta, gick ned sex kilo i vikt och blev inlagd en hel månad på Nyköpings lasarett.
Vid ett tillfälle åkte hon förbi ett konditori och tänkte: ”Nu får jag aldrig äta en bulle igen”. Genom en fröken på hennes tidigare lekskola, som hade diabetes, visste hon att man inte fick äta något sött. 
Den första tiden med sjukdomen var stökig och skapade oro för föräldrarna har Helena förstått efteråt. 
Insulinet, som mamma hjälpte till med, skulle blandas för hand i sprutan. 
– Man fick ta en på morgonen, som skulle räcka till middagen då det var dags för dagens andra spruta. 
Nätterna har hon över huvudtaget inget minne av, men hon vet att hon då och då vaknade på morgonen ”med kladd runt munnen”. Vilket alltså pekar på att föräldrarna under natten har försökt få i henne något sött, vanligtvis sötad saft.
– Vi hade hund när jag var liten. Det var ju ingen diabeteshund, men den kunde sitta vid min säng och gny när jag hade låga blodsockervärden. 

Inga problem under barndomen

Helena fick tidigt lära sig att inte äta för mycket kolhydrater. Ville hon äta potatis i skolan skulle den inte vara större än ett litet ägg som får plats i handen. 
När det sedan var dags för Helena att i 11-årsåldern själv ta sina sprutor övade hon och mamma först på en apelsin. 
Hon kan inte komma ihåg att det under barndomen var några problem att ha diabetes. Hon spelade handboll och om hon var borta med laget var det hon som fick se till att ta de sprutor som behövdes. Sov hon över hos en kompis fick hon själv tänka på sin medicinering. 
Om hon inte var hos en kompis som också hade diabetes. Då kunde de hjälpas åt.
– När jag var 13 år var jag på seglarläger med andra som hade diabetes. Där träffade jag en kompis som också visade sig vara från Nyköping. 
Tonåren med diabetes gick också bra för Helena, även om hon beskriver dem som aningen besvärligare.
– Inte så att jag glömde bort eller struntade i att ta mitt insulin. Det är jag alldeles för strukturerad för. Men i tonåren har man mycket annat i fokus. ”Vem är jag i den här världen”. 
Hon nämner en utflyktsresa till en skidbacke någonstans. Då hade hon faktiskt glömt insulin. I stället för att åka skidor ägnade hon större delen av dagen åt att leta upp en sjukstuga. 

Grottar inte ned sig

Helena Trygg har aldrig identifierat sig som diabetiker. Hon har aldrig uttryckt att hon är låg, utan i stället sagt att hon har lågt blodsocker.
– Jag har aldrig grottat ned mig. Men det har varit lätt för mig, för jag har varit så frisk och inte haft några följdsjukdomar. Alla med typ 1-diabetes har samma förutsättningar. Men det är en orättvis kronisk sjukdom då vissa drabbas av allvarliga följdsjukdomar medan andra klarar sig betydligt bättre. 
Hon har heller aldrig dolt att hon har diabetes, berättar hon medan hon tar fram sprutan och trycker i sig några enheter innan vi ska äta vår lunch på restaurangen. 
Hon oroade sig heller inte särskilt inför sina graviditeter. 
– Men det är så mycket hormoner i omlopp när man är gravid, så det var svårt att hålla blodsockret på en jämn nivå, säger hon. 
Och de hände mystiska saker. Plötsligt kunde en arm eller ett ben börja skaka okontrollerat. 
Hon hade läst på att ärftligheten för mammor att skicka vidare diabetes till sina barn är en risk på fem procent. 
– Då tänkte jag att det är 95 procents chans att de inte får diabetes. Jag tror min man kanske oroade sig mer än vad jag gjorde.
Båda graviditeterna gick bra och en flicka föddes 1997 och en pojke år 2000. 

Glaset är halvfullt

Helena Trygg har klarat sig utan sviter av sin kroniska sjukdom. Säger hon.  
– Jag är en sådan där som tycker att glaset är halvfullt. Jag har aldrig sett min sjukdom som ett hinder. 
Först senare under dagen, när hon ska fotograferas, nämner hon att hon har opererat sin axel för ”frozen shoulder”. 
– Det gick så långt att jag inte kunde lyfta axeln ens för att få in en deodorant, säger hon och ler. 
Hon går med på att frusen skuldra, som vården kallar det, är vanligare för personer med diabetes – men hon vill inte gå med på att det är på grund av sin sjukdom som har fått problem med axeln. 
– Jag känner ju personer som inte har diabetes som också har råkat ut för det. 
När vi pratar om träning kommer det fram att hon dras med besvär i ryggen och höften. En nerv mellan ett par kotor ligger i kläm. Något som hennes läkare har nämnt är vanligare för diabetiker att drabbas av. 
– Nu går jag på sjukgymnastik och rehab och ska komma igång med träningen snart igen, säger hon. 

Känslig för insulin

Helenas positiva syn kanske lite smittar av sig när hon också säger att hon aldrig blivit så låg – eller hög – att hon svimmat eller blivit medvetslös. För att senare komma ihåg ett tillfälle på landet i Malmköpingstrakten för knappt tio år sedan. Hon sitter på trappan med sina barn när hon känner att blodsockret är lågt. Hon säger till barnen:
– Det kan vara så att jag somnar nu. Om jag gör det så stoppa in Dextrosol i kinden på mig.
Och sen så tuppar hon av. Hon hinner dock få i sig några Dextrosol för egen maskin innan medvetslösheten tar vid. 
Helenas man är inte där och barnen vet inte vad de ska göra, så de springer till närmaste granne.
– Grannen blir ju jätteorolig. Men jag vaknar efter bara några minuter. 
Själv blir Helena inte rädd alls. Eller tycker att det är särskilt obehagligt. 
– Jag hade tagit fel dos, för mycket insulin, så jag visste vad det berodde på. 
Helena berättar att hon är väldigt insulinkänslig. En enhet fel räcker för att blodsockernivån ska slå fel. 
– Så var det när jag satt hemma i soffan för ett par år sedan, minns hon. Den gången var däremot obehaglig. Det var som att jag inte befann mig där jag var. Det är svårt att förklara. Det kändes som att hela kroppen lade av. Alla organ... Då sa jag till min familj att ringa en ambulans. 
Hon tryckte i sig ett helt paket med Dextrosol. Men en bra stund innan kroppen hunnit få upp blodsockret svävar hon mellan medvetslöshet och vakenhet. 
Ytterligare en händelse inträffade för bara ett år sedan. Hon gick med sin dotter på stan efter att de hade ätit lunch. Men eftersom dottern är noga med maten och gärna äter endast råa grönsaker, råkade Helena ta mer insulin än vad måltiden krävde.  
– Jag känner att något inte stämmer, blir lite förvirrad.
Omtöcknad där de går på gatan får hon fram sin utrustning, sticker sig i fingret för att ta blodprov, och får så småningom ordning på sitt blodsocker.  
Helena, med sin positiva syn, påpekar att händelsen leder till att hon kvalificerar sig för att få en kontinuerlig blodsockermätare. Eller ”sensorn” som hon säger och gör en rörelse mot sin vänsterarm.
Tidigare har hon nekats kontinuerlig blodsockermätare. 
– Jag började fråga efter den för kanske tre, fyra år sedan. Men jag fick svaret av min läkare att han inte kunde skriva ut någon, för att jag hade för stabila blodsockervärden. 
Jag får särskilt uppmana Helena att säga vad hon tyckte om det svaret för att hon ska säga något. 
– Jo, det var frustrerande så klart. 
Jag frågar igen.
– Jag kände en maktlöshet. Måste jag må sämre och bli sjukare för att jag ska få medicinska hjälpmedel?
Hon är väldigt glad och tacksam för sin mätare.
– Det är ett nytt liv som öppnar sig, säger hon. Den har underlättat livet enormt. 
Hon tittar på mätaren minst 20 gånger om dagen. Den första tiden med mätaren var det betydligt oftare.
– I början var det väldigt mycket duttande, säger hon. Jag tittar fortfarande mycket på skärmen, men inte så att det blir tråkigt. Nu kan jag verkligen finkalibrera.
Mätaren har fått henne ännu mer medveten om vad hon äter och hur hon ska dosera för att hålla blodsockret stabilt. 
Helena tar normalt 32 enheter insulin om dygnet. 
– Det är ganska lite. Innan när jag åt mer pasta och bröd tog jag nästan det dubbla. 
Nu har hon järnkoll på vad hon stoppar i sig, och vad det får för effekt. 
Hon har egentligen inga problem med att äta till exempel pasta, kortsiktigt sett, för det kan hon parera med insulinet. 
– Men man kan inte parera det helt, för det ligger ju kvar i kroppen i 24 timmar.
Stabila värden är det som Helena prioriterar. Hon tar fram displayen och visar sin blodsockerkurva under olika tidsperioder.  
– Här ser du hur det sett ut de senaste sju dagarna. Här ser du hur det sett ut på 90 dagar. Ser du hur jämn den är? Väldigt stabil.
Man kan inte annat än hålla med. Väldigt stabil. 

Text: Bruno lundgren  Foto: Petrus Iggström