slide med text om vad en spetspatient är

Konferens: Scenen är patienternas

onsdag, 20 november, 2019

Glöm professorer och Vd:ar som annars brukar inta scenen på Karolinska Institutets Aula Medica. Idag, den 18 november, är det patienterna som fyller aulan med en heldagskonferens om Spetspatienter, av engagerade - Spetspatienter.

Det kan vara första gången det är så många patienter här idag och ett förväntat sorl hörs av över 300 personer innan det första passet startar med Dana Lewis, en ung tjej med typ 1-diabetes. Hon är hitflugen från USA för att berätta om hur hon själv designade en plattform, OpenAPS, som liknas vid en konstgjord bukspottkörtel, en så kallad closed loop.
Det här gjorde hon 2013 för att slippa vänta på långdragna processer tills en closed loop kom ut på marknaden.

Dana Lewis är ett exempel på en spetspatient som definieras som en person som har en eller flera sjukdomar och som själv försöker bidra till att må så bra som möjligt.
Hälso- och sjukvården behöver förändras så att den bättre möter patienternas behov och kompetens. Och används patientens kunskap, engagemang och vilja kan hälso- och sjukvården bli bättre för alla patienter.

Under konferensen delade spetspatienter med sig av sina erfarenheter och i paneler diskuterade de, professionen, politiker och andra beslutsfattare hur en patientcentrerad vård kan nås. För att den ska nås, det är de överens om. Likaså finns en gemensam önskan om att utvecklingen av digitaliseringen mellan vård och patient måste gå snabbare, då kan vården lättare ge vård ifrån patientens behov.

- Skrota den gamla tidens teknik och inför möjligheter för vård och patient att samarbeta kring att dela data, sade Daniel Forslund, regionråd i Region Stockholm med ansvar för bland annat innovation, digitalisering och eHälsa.
Ett sprillans nytt journalsystem kommer att införas inom två, tre år i de flesta av landets regioner, berättade Daniel Forslund.
- Det är byggt för beslutsstöd och för att dela data mellan vård och patient. Dessutom får man som patient full insyn i sin journal och inte bara i vissa delar som idag.

Beslutsstöd innebär ett stöd för läkare att optimera och individanpassa behandling utifrån varje persons unika behov och förutsättningar. 

Storstockholms Diabetesförening är starkt engagerade i att förbättra hälso-och sjukvården i Stockholm och deltog med ett gäng spetspatienter som lyssnade på föreläsningar, nätverkade och hjälpte till i föreningens monter.

Konferensen arrangerades av Dagens Patient, Vinnova och Karolinska Institutet.

Text: Maria Sjöström