kommunikation och teknik

Positiva resultat med nytt system för livet med diabetes

fredag, 29 november, 2019

En manick som hjälper till att sköta insulinpumpen och den kontinuerliga blodsockermätaren. Så kan man förenklat förklara OpenAPS, ett system som ser till att blodsockret ligger jämnt.

Det finns många bra diabeteshjälpmedel idag, men de är inte perfekta eftersom vi inte är stöpta i samma form. För Dana Lewis som lever med typ 1-diabetes, började det med att hon inte längre hörde blodsockermätarens alarm på nätterna.
- Till slut blir man så van vid ljudet att man inte reagerar, säger Dana Lewis, skapare av OpenAPS och internationellt erkänd forskare inom egenbyggda appar för styrning av insulinpumpar och patientdriven forskning. 

Dana Lewis
Dana Lewis

OpenAPS står för Open Artificial Pancreas System, på svenska – ett konstgjort bukspottkörtelsystem som automatiskt justerar insulinpumpens basaldos för att hålla blodsockret på en säker nivå dygnet runt. Open står för att det är en öppen källa där den som är intresserad kan ta del av hur man gör.

Så istället för att vänta några år på ett nytt system, med högre alarmvolym, gjorde Dana det själv. Hon skapade ett system bestående av en minidator och en radiosändare som med hjälp av algoritmer och personliga rekommendationer kunde styra pumpen och fjärrövervaka blodsockret. Det tog lång tid att utveckla systemet och det testades noggrant i varje steg. Idag funkar det som Dana tänkte kring sin diabetes innan, med den enda skillnaden att det är en dator som trycker på pumpens knappar. En dator som inte blir trött, kan jobba dygnet runt och är väldigt bra på att räkna.
Från ett svajigt blodsocker ligger Danas blodsocker nu normalt trots influensa, vinterkräksjuka, jetlag och tuff träning och allt annat som händer i livet.

Det är alltså bara systemet som man utvecklar själv med hjälp av öppen kod, minidator och radiosändare. Programmet som körs på minidatorn beräknar åtgärder, utifrån de personliga önskemålen, och styr pumpens basaldos automatiskt, inom de säkerhetsmarginaler som finns i pumpen när man använder den som mänsklig användare. Insulinpumpen och den kontinuerliga blodsockermätaren är fortfarande i sina original, helt oförändrade.
Eftersom blodsockret ligger jämnt kommer inga larm, vilket bäddar för en god sömn.

Det finns en lång historia av patientutveckling av såväl läkemedel som hjälpmedel, så på det sättet är det i sak inget nytt, säger Anders Ekholm, ordförande i Storstockholms Diabetesförening.
- Det som är nytt är att de regulatoriska regelverken aldrig har varit mer omfattande och därmed långsamma, i kombination med att teknologiska skiften går allt snabbare. Det leder antagligen till att patienterna kommer att ta en allt större roll i framtidens utveckling. En spännande utveckling!

För Jesper Knudsen, 43 öppnade sig en helt ny värld för några månader sedan. Han fick typ 1-diabetes som åttaåring och har genom åren testat olika hjälpmedel, bland annat en pump som falsklarmade nätterna igenom. Av en slump hamnade Jesper i en facebookgrupp där de som använder OpenAPS rådgör med varandra.

Jesper Knudsen
Jesper Knudsen
- Tack vare OpenAPS kan jag använda en standardsensor och en standardpump som passar mig väl, istället för en paketlösning där bara en av två delar fungerar på just min kropp, säger Jesper.
Han tvekade aldrig att prova detta system och numera ligger han oftast bra i blodsocker utan att göra så mycket. 

- För ett par veckor sedan var det nära till tårarna då jag tänkte: är det så här att inte ha diabetes? Min Time in Range, TIR, är fantastisk trots att jag bara använt det någon månad. 80-90 procent av tiden ligger jag inom TIR, jämfört med förut då blodsockret var lite högre och framförallt svajigare.

Förr när Jesper hade sprutor konsumerade han oerhörda mängder druvsocker. Numera händer det inte alls lika ofta och inte i de mängderna.
- Det kändes som att tänderna inte längre tålde druvsockret lika bra och därför ville jag testa pump igen och det här med OpenAPS. Sedan är jag ju väldigt intresserad av statistik och mätinstrument, så det här passar mig väldigt bra

Nu förutspår systemet blodsockernivåerna och kan, utöver att gasa och bromsa pumpen, till exempel tala om för Jesper att om 68 minuter kommer blodsockret att bli lågt. Då kan han avvakta, kontrollera om trenden håller i sig och ifall det inte räcker med att pumpen bromsar, äta något som höjer lite långsammare än druvsocker.
- Generellt är det bara i samband med rejäl motion eller felbedömd måltid, som jag fortfarande kan behöva äta något, resten av tiden reder systemet ut det själv.

Skillnaden är helt enorm och beträffande säkerheten kan det inte finnas något säkrare än det här, tycker Jesper.
- Det här är skapat av diabetiker för diabetiker. De har upptäckt brister i befintliga hjälpmedelssystem och bestämt sig för att minimera de bristerna. Det är ett fantastiskt hjälpmedel.